Padres y madres se asociaron para velar por los derechos de las personas con síndrome de Down en Chuquisaca

No tiene fines de lucro y está conformada por familias que tienen el único propósito de apoyarse mutuamente y brindar una mejor calidad de vida a sus hijos e hijas.

“No está enfermo, es una condición, es capaz de hacer todo y ahora está estudiando”, dice Arminda Limachi. Así se refiere a su hijo, un niño con síndrome de Donw, para quien procura un desarrollo que le propicie la mayor independencia y autonomía posibles, en un entorno de respeto y con empatía.

Pero ella sabe que hacerlo sola es más difícil y que transitar este camino en compañía es más efectivo y fortalecedor, por eso es parte de una asociación de madres y padres con hijos e hijas con esta condición. La organización fue creada hace 12 años para apoyar a las familias y velar por los derechos de las personas que nacieron con el síndrome.

Según la Organización de las Naciones Unidas (ONU) “el síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, que se traduce en discapacidad intelectual. La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos”.

También se lo conoce como “Trisomía 21” que significa tres copias del cromosoma 21.

La pediatra Geisel Collazo de la Academia Americana de Pediatría indica que esta condición no se puede cambiar y no tiene cura porque no es una enfermedad. “Nadie sabe con certeza porqué ocurre. Durante el embarazo, el médico puede ofrecerlea los padres pruebas de detección y diagnóstico para este síndrome. Si no se identifica durante el embarazo, se lo reconoce en el examen físico de recién nacido”, explica la experta.

Algunos problemas médicos de las personas con síndrome de Down, desde los más comunes hasta los menos frecuentes son.

• Infecciones de oído.
• Pérdida auditiva.
• Enfermedades en los ojos, como cataratas y otras que requieren el uso de anteojos.
• Apnea del sueño (la persona deja de respirar temporalmente mientras duerme).
• Defectos cardíacos desde el nacimiento.
• Dislocación de cadera.
• Anemia y deficiencia de hierro.
• Obstrucciones intestinales de nacimiento que requieren cirugía.
• Enfermedad tiroidea.
• Enfermedad de Hirschsprung (trastorno que afecta al intestino grueso).
• Leucemia.

La discriminación y sus consecuencias

“A mi hijo me lo insultaban, le decían sonso, hasta me lo han pegado. Ningún colegio quería recibirlo, no tenía amigos y no podía estudiar. Incluso dentro de mí misma familia han llegado a decir que mi hijo era un castigo del cielo por haberme separado de mi esposo, fue difícil criar a mi hijo sin ayuda”, cuenta con la voz entrecortada Limachi.

La ONU indica que las personas con esta condición también se enfrentan a la exclusión laboral, se les priva de participar en la política y democracia, perjudicándolas a ellas y a sus familias

“Las personas con síndrome de Down se enfrentan a menudo con el estigma y la segregación, el maltrato físico y psicológico, y la falta de igualdad de oportunidades. El círculo vicioso de la exclusión puede comenzar a muy temprana edad para tantos niños con síndrome de Down a quienes se les niega el acceso a una educación normal, o incluso a todo tipo de educación”, se lee en el sitio web de la ONU.

La asociación, una forma de contrarrestar la discriminación

Conscientes de todo lo descrito anteriormente, padres de familia de niñas y niños con síndrome de Down decidieron crear la Asociación de Padres, Madres y Tutores Síndrome de Down “Luz de Amor” Chuquisaca, con el único propósito de apoyarse mutuamente y mejorar la calidad de vida de sus hijas e hijos a través de diversas actividades.

La Asociación fue creada en 2012 y llegó a estar conformada por más de 90 familias, pero después de la pandemia se hizo un nuevo recuento donde figuran 65 familias activas.

¿Cómo se puede ser parte?

Todas las personas que quieran asociarse a “Luz de Amor” pueden contactarse al 74444412 o mediante su página de Facebook haciendo clic aquí. Los únicos requisitos son la identificación del padre, de la madre o tutor y de la persona con síndrome de Down. 

También se solicita el carnet de discapacidad; si no se cuenta con este, la Asociación colabora con la obtención del documento. Asociarse no tiene ningún costo, pero se solicita a los integrantes que participen de las reuniones y actividades diversas como talleres y otros que realizan.

“Son bienvenidos todos desde el día del nacimiento, sabemos que para el síndrome de Down es importante aprovechar al máximo cada minuto en terapias y apoyos. Mientras más pronto se brinde el apoyo, se logra una mejor calidad de vida de la persona con síndrome de Down e inserción a la sociedad. Nosotros contamos con vínculos profesionales que beneficiarían bastante a los papás nuevos”, comenta a Bolivia Verifica, Nelson Gonzáles, presidente de “Luz de Amor”.

Además, asegura que no existe límite de edad, y cuenta que la persona con síndrome de Down de mayor edad en esta Asociación tiene más de 40 años.

Cómo se sostienen y en qué se invierte

“Afortunadamente, a traves de todos estos años, tuvimos la posibilidad de contar con el apoyo de diferentes instituciones, muy poco de parte de instituciones públicas. Pero gracias al trabajo de visibilización de diferentes papás se ha logrado tener contacto con Organizaciones No Gubernamentales (ONGs). Actualmente tenemos una con la que estamos trabajando y nos brinda apoyo”, explica González.

También realizan actividades como kermeses  y colectas entre padres de familia.

González aclara que el apoyo recibido y todo lo recaudado es, sobre todo, para empoderar a sus miembros: padres, madres hijos e hijas a través del desarrollo de diversas actividades. Pero también trabajan mucho en lograr mayor incidencia en la sociedad, a fin de informar a la población sobre las características de esta condición y derrumbar mitos y tabús.

Respaldo y gratitud sienten los padres y madres

“Hubo momentos agradables y dolorosos, esto es como una familia. Vivimos diferentes situaciones y entre todas y todos nos apoyamos, esa fue la idea y el sentido de la Asociación. Yo siento el compromiso de luchar por mi hijo, debo pelear hasta lo último. Como madre tengo que salir a guerrear contra el mundo para conseguir mejores oportunidades para él”, cuenta Simone González, quien también es parte de “Luz de Amor”.

Tania Lizarazu es mamá de una niña con síndrome de Down y cuenta que “es normal sentir miedo e incertidumbre” al enterarse de que su hija o hijo nació con esta condición, por eso considera que “son vitales los consejos y la guía de otras personas que hayan pasado por lo mismo”. En ese sentido, valora mucho el apoyo que halló en la Asociación, amén de todas las otras las actividades que desarrollan.

En este video, que está apoyado en imágenes de archivo de la Asociación, Lizarazu cuenta cómo es recibir la noticia y cuánto le sirve el apoyo que recibe al ser parte de esta organización.

Inclusión para todas y todos 

Lizarazu explica que los miembros de la Asociación, a su paso por los centros de salud, en otras instituciones o en la calle identifican a las y los niños con síndrome de Down, hablan con sus madres, padres o tutores y les invitan a ser parte de “Luz de Amor”.

“Las puertas están abiertas para todos ellos y el objetivo justamente es apoyarnos entre los papás porque eso es lo que más nos fortalece”.

Esta también es otro forma de hacer espíritu de cuerpo y probarle a los demás que esta condición no es un impedimento para procurar una vida plena

“La sociedad aún se resiste a tratar con personas con síndrome de Down”, dice el presidente de “Luz de Amor”, por lo que es importante que la ciudadanía se informe al respecto y no crea en ideas equivocadas.

En ese sentido, Nelson Gonzálesa afirma que hace falta el apoyo de las autoridades para este sector, no solo para promover la inclusión social de las personas con síndrome de Down, sino para generar políticas públicas.

Limachi, Lizarazu, Simone Gonzáles y Nelson González son padres que luchan por sus hijas e hijos y reivindican sus derechos. Desmontar la idea de que tener un niño o una niña con síndrome de Down es un maldición o un castigo es algo con lo que batallan cotidianamente producto de la falta de información y formación de la gente.

Los cuatro coinciden en que el apoyo a temprana edad es vital para mejorar la condición de las personas con esta condición. Asimismo, piden a la sociedad mayor comprensión, empatía, respeto, tolerancia e inclusión para este sector de la población.

Este reportaje fue elaborado en el marco del proyecto de apoyo a la investigación periodística, enmarcado en Periodismo de Soluciones (PdS), desarrollado por la Fundación para el Periodismo y Bolivia Verifica con el apoyo de la National Endowment for Democracy (NED).