Miles de niñas y niños con fisura de labio alvéolo palatino se rehabilitan de manera integral

Una fundación desarrolla campañas gratuitas de cirugías y otros servicios a cargo de especialistas en al menos seis áreas. La atención empieza por el apoyo psicólogo a la familia porque el éxito del tratamiento depende de ello.

El bebé de Dionela Montes nació con Fisura de Labio Alveolo Palatino (FLAP), conocido comúnmente como labio leporino, y debido a esta condición el padre del niño les abandonó rehuyendo a sus responsabilidades. Montes sufrió un shock que la hizo pensar en dejar a su bebé al cual no podía ni alimentar porque no sabía cómo hacerlo.

Hoy, ambos han superado los momentos más difíciles, pues el bebé ha sido sometido a un tratamiento para la restauración de sus funciones fisiológicas. Aunque le quedó una cicatriz, su calidad de vida ha mejorado y con ello también la de Dionela porque este tipo de condiciones tiene un alto impacto emocional, psicológico y social. Para que la recuperación del paciente sea exitosa, también es vital lograr la comprensión y el compromiso de sus familiares.

La Fisura de Labio Alveolo Palatino (FLAP) es una condición de nacimiento que consiste en una apertura en el labio superior de la boca que se extiende hasta la nariz. Según el caso, esta podría expandirse al paladar duro, que está cerca de los dientes, y al paladar blando, ubicado cerca de la garganta. 

Si no se trata puede generar dificultad para alimentarse, trastornos del habla, anomalías del desarrollo maxilar y problemas en la aparición de los dientes entre otros. Quienes padecen esta condición también tienen baja autoestima debido al señalamiento y bullyng que pueden sufrir en escuelas, colegios y otros espacios públicos.

Expertos en salud del hospital Daniel Bracamonte en Potosí indican que uno de cada 400 nacidos vivos en Bolivia tiene Fisura de Labio Alveolo Palatino. 

“Un dato interesante que debemos tomar en cuenta, es saber que todos, al comenzar nuestra vida embrionaria, tuvimos una fisura en el labio y el paladar. Esta fisura se nos cierra, entre la sexta y la onceava semana de embarazo. Es necesario tomar concienciade  que en un momento de nuestras vidas fuimos fisurados, eso no nos hace tan ajenos a la situación de aquellos pacientes con esa condición”, refiere el hospital en su página de Facebook.

La atención integral es clave para pacientes con esta condición. La Organización No Gubernamental (ONG) sin fines de lucro Fundación Jiwaqui Bolivia trabaja desde hace 10 años atendiendo a niñas, niños, adolescentes, jóvenes y adultos con Fisura de Labio Alveolo Palatino.

Además de brindarles tratamiento quirúrgico, apoya con la rehabilitación integral de cada uno de sus pacientes con servicios en al menos seis áreas de especialidad.

Todo esto es posible gracias a una intensiva campaña informativa que desarrollan para desmontar la idea de que este tipo de condición se deba a mitos o información falsa que se instala de manera infundada en la ciudadanía.

Pero igual de importantes son las cruzadas para socializar entre la sociedad que existe un lugar donde se presta la atención y servicios gratuitos para tratar la FLAP. Por eso, además de usar su página web y sus redes sociales, personal de la institución viaja con cierta regularidad a las zonas rurales de cada departamento para llegar a más gente con información y una oportunidad de recuperación.

Las familias interesadas deben presentarse a la Fundación cuando se anuncian las campañas de cirugías gratuitas y cumplir algunos requisitos mínimos para ser beneficiadas.

A continuación, describimos el trabajo que realiza paso a paso, explicamos cómo lo hacen y quienes pueden beneficiarse.

Inicialmente, abordaje psicológico

Una vez que los pacientes son admitidos, el trabajo comienza con sus familiares. Violeta Rivas, psicóloga de la Fundación, explica a Bolivia Verifica que el primer paso para seguir el tratamiento se da con las familias a fin de que puedan aceptar el diagnóstico de las personas con FLAP y les brinden su apoyo.

En algunos casos, a las madres y padres les cuesta aceptar que sus hijos e hijas tienen esta condición y terminan escondiéndoles o aislándoles.

“En muchos casos trabajamos desde el diagnóstico prenatal, cuando la mamá y el papá se enteran de que su bebé está viniendo con fisura. Nosotros hacemos la contención emocional, trabajamos las estrategias que pueden desarrollar para afrontar esta condición y su capacidad resiliente para adaptarse a esta situación. Les preparamos para el momento del nacimiento y después para los primeros cuidados del niño”, indica.

Además de la asesoría psicológica, cada paciente es evaluado según su edad y según la tipología de su condición por las y los especialistas.. Esto permite tener un diagnóstico clínico claro sobre el estado de cada uno, respaldado por estudios de imagenología, laboratorios y otros.

Cirugías integrales

La Fundación Jiwaqui Bolivia está presente en ocho departamentos del país, excepto Cochabamba, su centro piloto está ubicado en El Alto, Zona Villa Bolivar D, calle 131 No. 699, cerca de la Terminal Metropolitana de Buses. Continuamente lanza campañas de cirugías gratuitas a nivel nacional, dirigidas a pacientes con FLAP. Si desea saber fechas y lugares de las actuales y próximas campañas haga clic aquí.

Rivas, explica que hace un poco más de una década, en la mayoría de los casos, en el país se operaba únicamente el labio, por razones estéticas, sin embargo, el paladar aún quedaba fisurado y los pacientes aún padecían problemas para alimentarse, hablar y otros. Pero la Visión de Jiwaqui es propiciar un tratamiento y una recuperación integral, tanto física como psicológica y emocionalmente.

“El especialista opera inicialmente el paladar duro, después de tres meses hace el paladar blando y luego ya, cerca del año, recién opera el labio, este método tiene mejores resultados”, asegura.

Después de la operación se deben seguir una serie de tratamientos, además de un seguimiento médico riguroso con la finalidad de que tanto el pacientes como sus familiares se comprometan con la conclusión del proceso de recuperación.

Kinesiología y fisioterapia

La experta en esta área es la licenciada en fisioterapia y kinesiología, María del Carmen Daza quien explica que se encarga de la parte cicatrizal. “En algunos casos, nos encontramos con algunas alteraciones o una cicatriz demasiado gruesa o muy vistosa que se llama queloide, nosotros nos encargamos de prevenir este tipo de alteraciones y le damos una mayor estética al área labial”, indica.

Los pacientes que asisten a esta área tienen entre días de nacidos hasta los 18 años de edad, sin embargo, también atendieron a personas mayores de 30 años de edad. En el caso de los bebés, les enseñan a succionar el pezón de su mamá para alimentarse.

Daza comenta que Jiwaqui es el único centro en Bolivia que cuenta con el área de kinesiología, a la vez, destaca el tratamiento y menciona que los resultados se pueden observar en pacientes a los que no se les nota la cicatriz y que no tuvieron alteraciones en el habla.

Los pacientes que hayan recibido atención en otros centros y deseen recibir atención en kinesiología en Jiwaqui pueden acudir a este lugar y hacer su evaluación previa.

Fonoaudiología

“Los pacientes con FLAP tienen varias alteraciones en la forma de comunicarse. En Jiwaqui, nuestro objetivo es lograr que nuestros pequeños puedan comunicarse de la manera más legible posible”, explica la fonoaudióloga Shirley Bautista.

Algunos pacientes se acostumbraron a hablar solo con ruidos y señas, el trabajo de Bautista es corregir esta situación y, prácticamente, enseñarles a hablar y mejorar sus articulaciones mediante distintos tipos de ejercicios y tratamientos.

En esta sección, cada semana, se atiende a entre 15 y 20 pacientes, de lunes a viernes de 09:00 a 13:00 y de 14:00 a 19:00.

Asimismo, se orienta a los padres o familiares del paciente para que en la casa puedan coadyuvar a la recuperación con el desarrollo de los ejercicios, de esta manera la recuperación es más efectiva y se acortan los tiempos que pueden demorar de tres a seis meses y de uno a dos años, según el caso.

Electroterapia

En esta área se trabaja la rehabilitación del paciente en relación a la parte funcional, morfológica y estética. “Trabajamos en las secuelas que tienen los pacientes después de salir de la cirugía, más que todo tratamos de reducir lo que es la parte cicatrizal, si existe algún compromiso muscular también lo rehabilitamos y lo propio si hubiera algún compromiso de la parte nerviosa”, indica a nuestro equipo de prensa William Baldiviezo, responsable del área de Electroterapia de la Fundación.

Cuentan con equipo especializado como el electroestimulador que hace que los músculos se nivelen de un lado a otro. Es decir, que no solo se trabaja la parte estética, sino también la parte funcional. El tratamiento en esta área se realiza según el tipo de cicatriz que tenga la persona, cada caso es particular y puede demorar entre uno a tres meses.

En el siguiente video, Baldiviezo explica a Bolivia Verifica cómo realiza la atención a sus pacientes y que procedimientos sigue.

Odontopediatría

Rosario Sarzuri es ortodoncista y ortopedista dentomaxilofacial de la Fundación Jiwaqui Bolivia. Su trabajo se realiza desde que los recién nacidos ven la luz, ya que les coloca placas que les ayudan a que la leche que lactan de sus madres vaya al estómago y no a los oídos.

Este es un aspecto clave de controlar porque la propia vida de los bebés estaría comprometida sino consiguieran recibir alimento.

Asimismo, indica que después de la cirugía también se requieren placas para poder corregir el maxilar y hacer que los dientes crezcan de manera correcta.

“El tratamiento en niños para hacer crecer el maxilar tarda entre seis meses y un año”, explica Sarzuri. Y también refiere que el apoyo de los padres o tutores es muy importante para que les pongan las placas y máscaras faciales que necesitan los niños y niños durante su desarrollo. “Si no tenemos el apoyo, el tratamiento avanza muy lento”, dice.

Psicopedagogía

En esta área se ven los problemas de aprendizaje y dificultades del desarrollo que hay especialmente en pacientes menores. “Dada su condición, no hablan bien y por ende tienen dificultad de lectoescritura y eso subyace en las demás materias a nivel curricular en la educación regular”, indica el psicopedagogo William Zaire.

El profesional que es parte del equipo de la Fundación Jiwaqui Bolivia también refiere que algunos pacientes tienen la autoestima baja y que por su condición sufren bullying en sus unidades educativas, lo que también les dificulta el aprendizaje y, por tanto, requieren de mucho apoyo.

En sus diez años de años de vida, esta fundación logró atender a cerca de 3.000 pacientes a quienes les realizaron las cirugías y atención integral de manera gratuita.

También es importante aclarar que todo este trabajo se logró gracias a convenios realizados con distintas instituciones públicas y privadas. Por ejemplo, si algunos de los pacientes sufren de desnutrición por efecto del FLAP, estos niños y niñas son derivados a centros de salud del Estado para recibir la atención médica correspondiente.

Si bien la atención durante las campañas es gratuita, también tienen las puertas abiertas al público en general en todas sus áreas de manera continua todo el año. Algunos tratamientos tienen costo, pero a comparación de otros centros privados, son económicos.

Si desea contactarse con estos profesionales llame al siguiente numero 77770477.

Este reportaje fue elaborado en el marco del proyecto de apoyo a la investigación periodística, enmarcado en Periodismo de Soluciones (PdS), desarrollado por la Fundación para el Periodismo y Bolivia Verifica con el apoyo de la National Endowment for Democracy (NED).