Ángeles con Esperanza, la iniciativa que aporta a mejorar la calidad de vida de personas autistas

Aunque no hay un registro, se calcula que la población con autismo en Bolivia supera las 140 mil y que menos del 10% tiene un diagnóstico completo. Algunos terminan aislándose sin poder ejercer sus derechos.

Se estima que en Bolivia existen más de 140.000 personas con Trastorno de Espectro Autista (TEA), también llamado autismo. Vivir con esta condición conlleva el sortear una serie de dificultades por la falta de políticas públicas, los prejuicios de la sociedad y la escasez de información y formación al respecto.

Según la OMS, las personas que viven con autismo se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Otras presentan patrones atípicos de comportamiento; por ejemplo, dificultad para pasar de una actividad a otra, gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las emociones.

Sus capacidades y necesidades varían de una persona a otra y pueden evolucionar con el tiempo. Aunque algunas pueden vivir de manera independiente, otras necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida.

En Sucre, familiares de personas con autismo han conformado una asociación con diversos fines: la contención emocional, el apoyo y soporte financiero, la búsqueda de los mejores profesionales y tratamientos y la socialización de las características de este trastorno para romper con los estigmas.

Pero además, ya tienen el terreno para la construcción del que será el primer centro de atención especializada de problemas del neurodesarrollo, fruto de 12 años de labor.

Tener un hijo o una hija con autismo no es sencillo, “Es doloroso, agotador. Todo cambia; el autismo te lleva a pensar diferente, hablar diferente, mirar diferente, somos papás especiales”, comenta a Bolivia Verifica la presidenta de la Asociación de Padres, Madres y personas con Autismo “Ángeles con Esperanza”, Narda Pérez.

La iniciativa nació con el fin de apoyarse mutuamente, para poder sobrellevar lo que llaman el “proceso de duelo” que experimentan al recibir el diagnóstico médico de sus hijos e hijas. Así se sintió la vicepresidenta de la Asociación, María Ángela Arispe, a quien le costó aceptar que su hijo es autista; incluso entró en una etapa de negación, que es algo muy recurrente.

Para las personas con este trastorno, los problemas para comunicarse e interactuar con los demás derivan también en la falta del sentido de pertenencia y el aislamiento.

“Es muy difícil ser autista, especialmente en Bolivia, porque al faltar políticas públicas no hay el acceso de una forma correcta, por ejemplo, a la educación regular, universitaria o para acceder a puestos laborales”, explica a Bolivia Verifica Suraia Dorado, especialista en neurodesarrollo y vicepresidenta de la Fundación TEAcompaño. 

Dorado hace cálculos basados en fuentes oficiales como la Organización Mundial de la Salud (OMS) e indica que en Bolivia existen unas 140.139 personas con autismo, de las que ni el 10% tiene el diagnóstico completo. 

“Muchos están diagnosticados como un trastorno del aprendizaje, como una discapacidad intelectual o como déficit de atención. Hay mucho error de diagnóstico; por ejemplo, en el Centro de Información de Personas con Discapacidad, en 2016, solo figuraban dos personas con autismo en Tarija”, indica la especialista.

¿Y cuál es el estado de esta condición en el mundo? Un estudio del Centers for Disease Control and Prevention realizado en Estados Unidos en 2023 indica que uno de cada 36 niños tiene autismo en diversos niveles. En la misma gestión, la OMS indicó que a nivel mundial uno de cada 100 niños tiene autismo. 

 Diferentes tipos 

El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-IV) reconoce cinco tipos de trastornos del espectro autista, cada uno con síntomas diferentes que describimos a continuación:

• Trastorno autista: dificultades para comunicarse, relacionarse e interactuar con los demás, patrones de conducta estereotipados, restringidos y repetitivos.
• Síndrome de Asperger: quienes lo padecen son capaces de comunicarse e interactuar con las demás personas. Pero se les dificulta interpretar las emociones de los demás y carecen de empatía.
• Síndrome de Rett: afecta solo al sexo femenino y se presenta entre los dos y cuatro años de edad. Quienes lo padecen tienen graves retrasos en la adquisición del lenguaje y la coordinación motriz, puede o no estar acompañado de retraso mental, también presenta deterioro cognitivo progresivo y permanente.
•  Trastorno de desintegración infantil: irritabilidad, ansiedad, inquietud, pérdida de las capacidades de relación social, el lenguaje y el habla. Aparece entre los tres o cuatro años de edad, es crónico, no tiene cura y persiste con el tiempo.
• Trastorno generalizado del desarrollo no especificado: los pacientes no pueden identificarse con ninguno de los tipos descritos anteriormente, presentan dificultades de comunicación, socialización y comportamiento.

Padres deciden unirse por el bien de sus hijos

“Ángeles con Esperanza” fue creado el 3 de agosto de 2012, con un grupo de seis personas que se habían reunido gracias a un proyecto denominado TEA de la Universidad San Francisco Xavier, en Sucre. El propósito era agrupar a familiares de personas con autismo para iniciar diagnósticos y evaluaciones con financiamiento que llegaría de Sevilla, España.

Actualmente, es una asociación sin ánimo de lucro con alrededor de 54 familias afiliadas, cuentan con personería jurídica otorgada por el Gobierno Autónomo Departamental de Chuquisaca y pertenecemos a la Federación Boliviana de Padres, Madres y Tutores de Personas con Discapacidad Intelectual (Feboldi/M.P.T.H).

Como padres y familiares de personas con autismo se apoyan mutuamente, no solo no es una organización únicamente de contención, también recaudan fondos para costear las terapias que muchos de los autistas necesitan.

“Es algo difícil de llevar como familia de un niño con autismo porque las actividades o terapias que ellos necesitan son costosas y muchas no hay en Sucre”, dice Arispe. Por ejemplo, cita la los beneficios de la equinoterapia, pero no pueden pagar por este servicio, por tanto esperan el apoyo de instituciones.

¿Cómo se sostiene?

En estos 12 años de existencia, realizaron decenas y decenas de actividades en las participan todos los integrantes de la Asociación. Su última acción fue la segunda versión de la carrera pedestre “Yo corro por una persona con autismo”, en la que contaron con el apoyo de empresas, instituciones y varios voluntarios y voluntarias que brindaron su apoyo. 

Detrás de cada acción está el arduo trabajo de cada uno de los miembros de Ángeles con Esperanza. El propósito siempre es recaudar fondos para costear tratamientos, terapias y otras necesidades de los autistas. De esta manera logran apoyar a 27 menores de entre cinco a 13 años de edad; 11 jóvenes de 14 a 17 años y 6 adultos de entre 20 y 24 años.  

¿Cómo ser parte de la Asociación?

Todas las personas que deseen ser parte de Ángeles con Esperanza son bienvenidas y pueden contactarse al 72889090 o mediante su página de Facebook haciendo clic aquí. No existe ningún límite de edad, pueden integrarse niños, adolescentes o adultos autistas.

En el siguiente video Pérez brinda algunas recomendaciones y especificaciones.

Proyecciones a futuro para cubrir carencias

Pérez comenta que no cuentan con profesionales al servicio de la Asociación ni espacios adecuados para los diagnósticos y tratamientos, también que gran parte de las integrantes de la asociación son mujeres que tuvieron que asumir solas la responsabilidad del cuidado, aunque esto no fue un impedimento para salir adelante.

Entre sus planes está la construcción del que se llamará el “Centro Piloto Nacional de Atención Múltiple para el Neurodesarrollo Integral”. 

“Lo que hace una década veíamos imposible, ahora está en avance. Ya tenemos identificado el terreno sobre el cual se va a edificar este centro. Me atrevería a decir que va a ser el primer centro de atención para personas con autismo y otros trastornos del neurodesarrollo”, indica la presidenta de la Asociación, quien agradeció el apoyo brindado por la Alcaldía de Sucre en la socialización del proyecto.

Por último, Pérez llama a la sociedad en general a tener empatía con las personas autistas para que puedan vivir una vida plena ejerciendo sus derechos. 

A las palabras de Pérez se suman las historias de éxito de varias personas con autismo como el futbolista argentino Lionel Messi, el actor Keanu Reeves, el dueño de Tesla y X Elon Musk y el actor británico Anthony Hopkins, entre otros.

Un proyecto de ley sin avance 

Dorado comenta que desde 2016 se impulsa el “Proyecto de ley general para la atención y protección a personas con Trastorno del Espectro Autista y modificación a la Ley N: 223 de 2 de marzo de 2012 Ley General para Personas con Discapacidad”. Sin embargo, hasta ahora no se obtuvo respuesta de las y los legisladores.

La diputada Mariela Baldivieso Castillo presentó nuevamente el proyecto de ley en abril de 2022, pero hasta la fecha no se tiene respuesta.

“No se ha dado curso, no pasa del Ejecutivo, no ha prosperado la ley, no se ha aprobado, ni nada. En Tarija sí hay una la Ley Municipal, la No 396 de Protección a las Personas con Autismo”, apunta Dorado. 

Este reportaje fue elaborado en el marco del proyecto de apoyo a la investigación periodística, enmarcado en Periodismo de Soluciones (PdS), desarrollado por la Fundación para el Periodismo y Bolivia Verifica con el apoyo de la National Endowment for Democracy (NED).